LE JOURNAL DE TIGROO LE CHAT
Quand ils jouaient , heureux ........
Mais ou est-il passé ? ....
Sont pas sérieux les garçons....
Elle aussi est au paradisdes chats......
Blog De Jean Le Francilien
et Tigroo le chat
MALADIES ORPHELINES
Aujourd'hui le gouvernement a décidé de mettre fin au Plan maladies rares.
Perfectible, ce Plan mis en place en 2005 et s'achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant d'une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de l'invisibilité et, pour nombre d'entre eux, d'entrevoir l'espoir.
L'espoir de ne plus entendre résonner, de consultations médicales en urgences hospitalières, les paroles du refrain de l'errance : « je ne comprends pas de quoi vous souffrez ». L'espoir de savoir qu'enfin dans des laboratoires on tente de comprendre un mal singulier.
L'espoir que dans les facultés, les médecins de demain entendent parler des maladies orphelines.
L'espoir que la vie quotidienne de dizaines de milliers de familles soit facilitée par des aides concrètes.
L'espoir que cesse le combat permanent des familles contre la méconnaissance des administrations.
Et qui sait un jour, cet espoir encore inaccessible aujourd'hui de ne plus souffrir, en bénéficiant de traitements probants pour nos maladies. Dramatique, le désengagement de l'Etat transformerait chaque jour de l'année 2008 en un pas de plus vers le retour à l'invisibilité meurtrière. Refusant cette fatalité, nous nous mobilisons en demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines LA PETITION ICI :
http://www.maladies-orphelines.fr/petition/
Aujourd'hui le gouvernement a décidé de mettre fin au Plan maladies rares.
Perfectible, ce Plan mis en place en 2005 et s'achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant d'une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de l'invisibilité et, pour nombre d'entre eux, d'entrevoir l'espoir.
L'espoir de ne plus entendre résonner, de consultations médicales en urgences hospitalières, les paroles du refrain de l'errance : « je ne comprends pas de quoi vous souffrez ». L'espoir de savoir qu'enfin dans des laboratoires on tente de comprendre un mal singulier.
L'espoir que dans les facultés, les médecins de demain entendent parler des maladies orphelines.
L'espoir que la vie quotidienne de dizaines de milliers de familles soit facilitée par des aides concrètes.
L'espoir que cesse le combat permanent des familles contre la méconnaissance des administrations.
Et qui sait un jour, cet espoir encore inaccessible aujourd'hui de ne plus souffrir, en bénéficiant de traitements probants pour nos maladies. Dramatique, le désengagement de l'Etat transformerait chaque jour de l'année 2008 en un pas de plus vers le retour à l'invisibilité meurtrière. Refusant cette fatalité, nous nous mobilisons en demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines LA PETITION ICI :
http://www.maladies-orphelines.fr/petition/
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Publié dans : COLERES - Communauté : BLOGS, en parler ...
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Jeudi 31 janvier 2008
4
31
/01
/Jan
/2008
19:49
Présentation
- : le blog jean.bellamy
- : 25/02/2007
-
- : écriture liberté histoire du passé Environnement
- : journal d'un vieux raleur mais bon coeur , a fait son service militaire en Algérie 1954, 55,56 , ancien para pour le sport et pas pour la guerre , viscéralement a gauche pour la justice et la liberté .
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- jean le francilien
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- Homme
- 15/10/1933
- Ile de France près de SENLIS
- Curieux politique retraité gourmet bon vivant
- suis raleur , critique, mais bon coeur . J'admets tres bien l'humour mªme sur mon physique de vieux pépé. J'aime la jeunesse qui en général me le rend bien . J'aime la vie avec passion !
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