UN APPEL AU SECOURS

MALADIES ORPHELINES
Aujourd'hui le gouvernement a décidé de mettre fin au Plan maladies rares.
Perfectible, ce Plan mis en place en 2005 et s'achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant d'une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de l'invisibilité et, pour nombre d'entre eux, d'entrevoir l'espoir.
L'espoir de ne plus entendre résonner, de consultations médicales en urgences hospitalières, les paroles du refrain de l'errance : « je ne comprends pas de quoi vous souffrez ». L'espoir de savoir qu'enfin dans des laboratoires on tente de comprendre un mal singulier.
L'espoir que dans les facultés, les médecins de demain entendent parler des maladies orphelines.
L'espoir que la vie quotidienne de dizaines de milliers de familles soit facilitée par des aides concrètes.
L'espoir que cesse le combat permanent des familles contre la méconnaissance des administrations.
Et qui sait un jour, cet espoir encore inaccessible aujourd'hui de ne plus souffrir, en bénéficiant de traitements probants pour nos maladies. Dramatique, le désengagement de l'Etat transformerait chaque jour de l'année 2008 en un pas de plus vers le retour à l'invisibilité meurtrière. Refusant cette fatalité, nous nous mobilisons en demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines LA PETITION ICI :

http://www.maladies-orphelines.fr/petition/

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Jeudi 31 janvier 2008 4 31 /01 /Jan /2008 19:49

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Commentaires

je fais malheureusement partie du lot ! ils ont déjà mis trois ans à trouver, pour finalement me dire que c'était incurable : on soigne comme on peut, mais on ne guérit pas !! merci docteur ! mes amitiés aux labos !

Commentaire n°1 posté par clo le 31/01/2008 à 23h32

oui je viens de chez notre amie qui a mis aussi cet article en place j'en ai pris une copie avec le lien -
bonne soirée à Papy Jean et Mamy Bises mamy ANNICK

Commentaire n°2 posté par MAMY ANNICK le 31/01/2008 à 23h49

tu as raison j'ai pris le lien bonne journée @+

Commentaire n°3 posté par sumi le 01/02/2008 à 06h21

Tiens aujourd'hui vient d'etre condamné les responsables du vaccin contre l'hépatite B

je ne sais pas si c'est à toi que j'avais parlé de ca !!! ma mémoire flanche.

Nous avions été vacciner à la poste en 98 pour faire face à des seringues infectés que nous trouvions dans le ramassage des boites aux lettres jaune. Suite à cela plusieurs agents , dont des collegues ou je travaille on developpé une sclerose en planque.
Mon pote à 40 ans est dans une chaise roulante handicapé completement , une autre est morte à 28 ans.
Ce jour la , la médecine du travail etait venu nous faire les vaccins à tous les postier en meme temps !! tragique ! car depuis 10 ans qu'il se bat , la poste ne veut rien savoir !!
@ + Pat

Commentaire n°4 posté par biker06 le 01/02/2008 à 12h13

Suite au com de Pat, bon nombre de professionnels ont été vaccinés mais aussi des enfants...........
J'ai retrouvé le com dont je te parlais : article "suis pas du tout sérieux " en date du 26 janvier. Com déposé à 20h53 et 19 secondes..... Sont précis chez over...... Espérons que la plan pour les maladies orphelines sera reconduit comme celui pour Alzheimer...... Bisous mon ami

Commentaire n°5 posté par MANOU le 01/02/2008 à 13h27

Je signe des deux mains.

Commentaire n°6 posté par ecriveuse le 01/02/2008 à 14h10